Cure palliative pediatriche: il san Gerardo guarda al futuro hospice

Cure palliative pediatriche, il San Gerardo rafforza il proprio modello di assistenza: dal Percorso Itaca al futuro hospice Domus Morandi

Monza – Le cure palliative pediatriche rappresentano una priorità strategica per la Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, che sta sviluppando un modello assistenziale innovativo, capace di accompagnare i bambini con patologie complesse e le loro famiglie fin dalla diagnosi prenatale e lungo tutte le fasi della crescita. In occasione della Giornata Nazionale delle Cure Palliative che si celebra oggi, 11 novembre, la
Fondazione presenta i progressi di un impegno che unisce una consolidata esperienza clinica
e scientifica a nuovi progetti di grande rilevanza per il territorio e per Regione Lombardia.
Tra le esperienze più significative si distingue il “Percorso Itaca”, dedicato alle cure palliative
perinatali per i bambini con patologie associate a una limitata aspettativa di vita o a una
prognosi particolarmente grave e incerta. Il percorso offre alle famiglie un
accompagnamento multidisciplinare fin dalla diagnosi prenatale, durante la gravidanza, il
parto e dopo la nascita, ponendo al centro il benessere del bambino, il controllo della
sofferenza e il sostegno ai genitori. Il nome Itaca, presentato insieme al nuovo logo in
occasione della Giornata, richiama il viaggio unico di ogni famiglia, nel quale competenza,
ascolto e umanità diventano strumenti fondamentali di cura.
Il San Gerardo è stato tra i centri pionieri in Italia in questo ambito, con un’esperienza
avviata negli anni Ottanta e consolidata nel 2016 attraverso un percorso strutturato
condiviso tra la Struttura Complessa di Ostetricia, diretta dalla prof.ssa Anna Locatelli, e la
Struttura Complessa di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, diretta dalla dott.ssa
Maria Luisa Ventura. Questa esperienza ha contribuito alla definizione delle prime Linee di
indirizzo nazionali sulle cure palliative perinatali, pubblicate nel maggio 2026 dalle società
scientifiche SIEOG, SIMP e SIN, alla cui stesura ha partecipato come coordinatrice la dott.ssa
Valentina Giardini.
Il valore del percorso emerge anche da uno studio condotto su 45 genitori appartenenti a
31 coppie, assistiti tra il 2016 e il 2025: il 79% ha valutato l’assistenza con almeno 8 punti
su 10, l’82% rifarebbe la stessa scelta e l’88% consiglierebbe il percorso ad altre famiglie.
Inoltre, il 97% ha conservato ricordi del proprio bambino e l’89% li ha ritenuti utili
nell’elaborazione del lutto. Lo studio ha ricevuto il secondo premio Vlček Family Foundation
Young Researchers Award al Congresso Internazionale Maruzza 2026 sulle Cure Palliative
Pediatriche e ha dato impulso al nuovo progetto di ricerca “The VOICE Study”, dedicato
all’esperienza delle famiglie.
«Anche quando non è possibile guarire, è sempre possibile prendersi cura. Il nostro obiettivo
è accompagnare ogni famiglia fin dalla diagnosi, rispettandone le scelte e offrendo al
bambino il massimo benessere possibile. Itaca dà un nome e un’identità a un percorso
costruito negli anni attraverso competenza clinica, ascolto e attenzione alla dignità di ogni
vita», sottolineano la prof.ssa Locatelli e la dott.ssa Ventura.
Accanto all’esperienza delle cure palliative perinatali, la Fondazione IRCCS San Gerardo dei
Tintori ha rafforzato la propria capacità di risposta ai bisogni dei bambini e degli adolescenti
con patologie complesse attraverso l’istituzione della Struttura Semplice Dipartimentale di
Terapia del Dolore e Medicina Palliativa Pediatrica, diretta dal prof. Pablo Ingelmo. La
struttura garantisce una presa in carico specialistica del dolore e dei bisogni palliativi dall’età
neonatale fino alla transizione verso l’età adulta, attraverso percorsi interdisciplinari e
integrati con le diverse specialità ospedaliere e i servizi territoriali. Il riconoscimento da parte
di Regione Lombardia come uno dei due poli destinati allo sviluppo di un Centro Specialistico
Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, rappresenta un ulteriore passo
avanti nella costruzione di una rete assistenziale dedicata.
Un traguardo di particolare rilevanza è rappresentato dall’avanzamento del progetto “Casa
dei Sogni – Domus Morandi”, il futuro hospice pediatrico pubblico previsto nell’ex sede RAI
all’interno del Parco di Monza. Nato dalla collaborazione tra la Fondazione IRCCS San
Gerardo dei Tintori, il Consorzio Villa Reale e Parco di Monza e la Fondazione Morandi, il
progetto costituisce una prospettiva di straordinaria rilevanza per la comunità brianzola e
per l’intera Regione Lombardia. Non soltanto una nuova struttura residenziale, ma un
modello innovativo di assistenza, ricerca e formazione, capace di integrare ospedale,
territorio e hospice in un percorso di cura continuo e personalizzato.
«La nostra sfida è costruire una reale continuità assistenziale tra ospedale, territorio e
hospice, affinché nessun bambino e nessuna famiglia debbano affrontare da soli la
complessità della malattia. Vogliamo rispondere ai bisogni dei pazienti più fragili tra i fragili,
garantendo cure specialistiche, prossimità e qualità della vita in ogni fase del percorso. Per
questo, il nostro team fonda la propria attività sull’integrazione tra assistenza clinica, ricerca,
innovazione e formazione: non soltanto per offrire le migliori cure disponibili oggi, ma pe
sviluppare quelle di cui i nostri pazienti avranno bisogno domani», spiega il prof. Ingelmo.
Questi risultati testimoniano il valore di una collaborazione istituzionale ampia e proficua. La
Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, la Direzione Generale Welfare di Regione
Lombardia, ATS Brianza, l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, le istituzioni monzesi, la
Fondazione Morandi e la comunità locale hanno saputo condividere una visione e
trasformarla progressivamente in progetti concreti. Un esempio virtuoso di integrazione tra
sanità, università, istituzioni e società civile.
Dal Percorso Itaca alla presa in carico specialistica del dolore e delle cure palliative
pediatriche, fino al progetto Domus Morandi, emerge una visione comune: garantire a ogni
bambino e alla sua famiglia cure appropriate, competenti e umane, in ogni fase della vita e
in ogni contesto assistenziale. È questo l’impegno della Fondazione IRCCS San Gerardo dei
Tintori: trasformare le cure palliative pediatriche in una risposta concreta, accessibile e
sempre più integrata per i pazienti più fragili e per l’intera comunità.